Enfrentando el duelo, cuando los hijos no son lo que los padres esperan.

Por Mariana Soto Alvarado

¿Será niño?, ¿será niña?, ¿inteligente?, ¿guapo(a)?, ¿se parecerá a mamá? A ¿papá?, son algunas de las interrogantes que se plantean los padres ante la espera de un bebé, y es que ¿Quién no va a desear todas las características, y atributos, habidos y por haber, y por que no aquellas ideas, deseos, intenciones, que se implantan en el ser?

Pero ¿Qué sucede en la mente de los padres, cuando el hijo(a), no es lo que se había pensado y deseado?, y resulta que en lugar de niño es niña, no tiene los ojos de mamá, ni el color de piel, por mencionar algunas características, y es que puede surgir la discapacidad intelectual, y es este tema el que nos ocupa en esta publicación, proporcionando estrategias de afrontamiento a los padres, comprendiendo el duelo que viven dichos padres, ya que nadie se espera el enfrentamiento del nacimiento de un hijo con discapacidad intelectual, así que surge la necesidad de un trabajo de duelo que es indispensable, hay que procesar el duelo por el hijo que no nació, para poder conectarse y dar lugar al hijo real, con todas sus características (Núñez, 2008, p.86), a partir de la llegada de un hijo con discapacidad se rompen las fantasías, los anhelos, las ilusiones, los deseos y las expectativas formadas durante el embarazo.

Pero entonces ¿Qué es duelo?,¿cómo se da?, ¿para todas las madres es igual?, es importante tomar en cuenta antes de definir que es el duelo, que es un proceso, que lleva tiempo, y se caracteriza por diferentes etapas, y no es igual para todos, cada quien lo vive a su manera, a su tiempo, y a su espacio.

Existen quienes desafortunadamente nunca lo consigan y vivan la discapacidad de su hijo con un intenso rechazo o bien de una manera encubierta (Gutiérrez, Kawege, Llano y Martínez, 2000, p.20).

Por su parte, O´Connor (2007) lo define como “La respuesta normal al dolor y a la angustia de la pérdida, es el proceso de recuperación después de que ocurre una pérdida perturbante en la vida. Es un estado de intranquilidad, incómodo y doloroso, si no se experimenta, si se reprime, niega o interioriza, puede producir una serie de enfermedades físicas y/o emocionales” (p.148).

Desafortunadamente es mayor el número de personas que no sabe como actuar al respecto, que lo reprime, lo niega, ocasionando sentimientos de rabia, ira, tristeza, enfado, culpa, impotencia, frustración, tratando de encontrar respuestas ante tal situación, surgen los ¿por qué?, sin encontrar respuestas.

Por una parte, encontramos a la doctora Kübler Ross (1975, citado en Brogna, 2009, p.347), quien definió las etapas del duelo con pacientes terminales; sin embargo, las etapas descritas son válidas y se reconocen en la práctica en cualquier tipo de pérdida, incluyendo el del nacimiento de un hijo con discapacidad.

Las etapas descritas son:

¨ Negación: La madre no acepta en ocasiones ni la posibilidad de que su hijo presente o desarrolle una discapacidad. La madre busca que alguien le diga que su hijo no tiene discapacidad o que, si la tiene, ésta desaparecerá.

¨ Enojo o Ira: Ante la evidencia de la discapacidad la madre manifiesta coraje con los profesionales de la salud, con la pareja, con los familiares; busca culpables. Es una etapa difícil pues la ira se desplaza en todas direcciones, generalmente son injustas y se le responsabiliza a la gente que está más cerca.

¨ Negociación o Pacto: Las madres establecen acuerdos con un orden superior (Dios, la ciencia) en los que decide poner todo de su parte para disminuir o desaparecer la discapacidad, la madre tiene la esperanza de creer que aún se pude evitar la discapacidad o que de alguna manera ella puede tener el control de la situación.

¨ Depresión: Cuando el trabajo esforzado no produce los resultados esperados en el pacto, la madre puede pasar al pesimismo y a la renuncia. Respecto a esta fase Gutiérrez (2000) nos dice que en ocasiones esta profunda tristeza no les permite hacer nada y las paraliza en la autocompasión o el aislamiento, buscan interesadamente la soledad para que los demás no las dañen o les hagan comentarios molestos (p.19), es común que se debilita y que no tenga muchas energías para realizar sus actividades cotidianas, busca estar sola ya que puede sentirse incomprendida por los demás.

Aceptación: Es una meta a la cual llegar, en ella la madre acepta la situación de discapacidad de su hijo, reconociendo el valor del mismo y las limitaciones objetivas que produce la discapacidad, así como las estrategias para el futuro, es decir que, en esta fase el hijo con discapacidad se convierte en el hijo real.

Por consiguiente, ante el duelo, y las etapas del mismo entorno a un hijo(a) con discapacidad ¿Qué propuestas emplear?, Kübler-Ross y Bucay (compilado por Ortega, 2009), dan algunas recomendaciones para vivir un duelo ante una pérdida, como por ejemplo el nacimiento de un hijo con discapacidad, estas ayudaran a elaborar de una mejor manera la elaboración de duelo.

Permitirse estar de duelo.
Abrir el corazón al dolor.
Recorrer el camino requiere tiempo.
Ser amable con uno mismo. 5. No tener miedo a volverse loco.
Aplazar algunas decisiones importantes
No descuidar la salud
Agradecer las pequeñas cosas 9. Animarse a pedir ayuda
Procurar ser pacientes con los demás
Mucho descanso, algo de disfrute y una pizca de diversión
Confiar en nuestros recursos para salir adelante
Aceptar lo irreversible de la pérdida
Elaborar un duelo no es olvidar
Aprender a vivir de “nuevo”
Centrarse en la vida y en los vivos
Definir la postura frente a la muerte
Volver a la fe

Finalmente se concluye haciendo mención que al vivir en una sociedad de resultados inmediatos, de cosas “rápidas”, en donde se espera que uno(a) sea “fuerte”, que pueda con todo, que las mujeres no se “rindan”, que se suprima el miedo y se tenga éxito en las cuestiones de la vida, pero sobre a todo a la mujer a quien se le atribuye desde el inconsciente colectivo infinidad de “atributos” y características que debe cumplirse (roles), el duelo por un hijo(a) con discapacidad es todo un reto, debido a las diferentes etapas del duelo, y como lo mencione existen quienes no lleguen a la etapa de aceptación, y quizás sigan viviendo con el hijo ideal que esta guardando en su mente, en sus deseos, y no aceptando al real, finalmente el proceso de duelo es único y diferente para cada quien, para lo cual es importante de ser necesario la importancia de las redes de apoyo, como los servicios profesionales de psicología o grupos de autoayuda, para que las madres puedan trabajar con sus emociones y aprendan las nuevas formas de enfrentarse a las situaciones y a las nuevas etapas de desarrollo de sus hijos.

BIBLIOGRAFIA

Kübler-Ross, E. (2006). Sobre la Muerte y los Moribundos: alivio del sufrimiento psicológico para los afectados. México: Debolsillo

Nuñez, B. A. (2008). Familia y Discapacidad: de la vida cotidiana a la teoría. Buenos Aires: Lugar.
O´Connor Nancy. (2007). Déjalo ir con amor: la aceptación del duelo. México: Trillas.

Diplomado en terapia infantil

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