El duelo es un proceso de adaptación emocional que se lleva a cabo por cada persona al tener una pérdida o cambio en su vida. El duelo está conformado por 5 etapas las cuales son la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación; sin embargo, este no sería el orden que se suelen presentar las fases, cada persona tiene su proceso y manera de vivirla, no es un proceso lineal.

El impacto del duelo familiar cuando se tiene un integrante con discapacidad no es tomado con importancia para llevarlo a cabo un proceso psicológico para recibir orientación o ayuda familiar.  Es importante tomarlo en cuenta para saber cómo llevar una vida mejor en familia y saber cómo ayudarlo/a al igual para que haya una convivencia, comunicación para la familia y persona con discapacidad y en lugar de llegar afectarlo poder favorecer su crecimiento personal/educativo. El proceso del  duelo que no es llevado correctamente se convierte en un problema que va afectando al hijo al igual que a la familia, y principalmente la mamá o el papá siendo protectores, limitante o  incluso llegan a tomar la decisión de abandonar a la familia o al hijo con discapacidad por no poder con el impacto de no tener un hijo “normal” como es nombrado por la sociedad, ya sea por sentir vergüenza, miedo, culpa, insuficiencia para cuidarlo y esto por la falta de información sobre el tema de discapacidad y no pedir ayuda a un profesional de la salud. Esto genera en el niño una dependencia, limitando salir o socializar, al igual que limitar sus capacidades para realizar ciertas actividades que dependiendo de la discapacidad podría realizar en los diferentes ámbitos de la vida. Incluso puede llegar a ocurrir un abandono siendo el más común la figura paterna, sin embargo, también hay casos de la figura materna. 

El duelo se identifica como una reacción negativa ante una situación de pérdida, y en este caso se presenta la perdida de las expectativas de un hijo que se esperaba con mucha emoción, con idealizaciones y al final tenemos un diagnóstico con discapacidad, perdemos las ilusiones de todo lo depositado en ese niño de lo que deseábamos que fuera e hiciera sin aun tenerlo presente.

Y aunque el duelo siempre es relacionado con muerte esto no es así, se menciona que nunca estamos preparados para afrontar una perdida y menos en recibir a un hijo con un diagnóstico de discapacidad, antes de que nazcan hay muchas expectativas e idealizaciones puestas en el pequeño, pero nunca se piensa en que pasaría si el bebé llega con discapacidad, es un proceso que como familia se tiene que afrontar para llevar un proceso de estrategias, herramientas para tener y dar una vida de calidad. (Martínez, 2023)

Etapas del duelo:

Recordemos que cada etapa no se presenta de forma lineal, en este proceso es una guerra entre todas las emociones para ver cuál gana para presentarse en el proceso.

1. Negación: esta se genera inmediatamente, es la etapa que se relaciona por no creer lo que pasa, es un estado de shock. La negación ante la presencia de un diagnóstico es más angustiosa cuando se hace de una forma repentinamente y más si es por alguien que no tiene los conocimientos del tema. En esta etapa se han puesto expectativas, ilusiones, sueños, deseos en el niño, que los padres aún tienen la esperanza de que ese diagnóstico esté mal y no sea verdad.
2. Ira/enojo: Llega el enojo, esta emoción que es contra quien nos está castigando, contra el ser que nos odia y que no tiene piedad por nosotros, y es donde viene la pregunta: ¿Por qué a mí? (Martínez, 2023). En esta etapa se suelen enojar con las personas del exterior y culpar a todo el mundo, pero no solo a ellos sino a si mismo por pensar que hubieran hecho si hubieran actuado con tiempo si a aquella cita que no fueron hubieran ido, se enojan con Dios con familia.
3. Negociación: durante esta etapa tenemos una esperanza y buscamos una solución para que el diagnostico pueda ser resuelto y sea mentira. Está siendo la etapa más corta pero fundamental para el proceso, es la que nos hace razonar durante el proceso porque vemos más claro ya el “que sigue”, “que voy hacer”, buscando ayuda y soluciones para ayudarme y ayudar a mi hijo. (Martínez, 2023).
4. Depresión: en esta etapa las personas ya empiezan a ver la realidad de que lo esperado ya no será y ahora tiene que buscar cómo ayudar. Esta etapa genera el sentimiento de tristeza y desesperanza, con ello la desilusión, se van las expectativas que tenían y esperaban. Se presentan episodios de tristeza, estados depresivos, falta de motivación, aislamiento y con ello el miedo de la discriminación del hijo/familiar y es donde empieza la sobreprotección y limitaciones para evitar esto.
5. Aceptación: y por fin viene la última etapa, donde ya todo se empieza aclarar, se empieza a tener un estado de calma, asimilando el diagnóstico, teniendo en claro cómo ayudarlo y por fin comprender el diagnóstico. No quiere decir que te agrade lo que pasó o te parezca justo, es simplemente dimensionar la magnitud de la pérdida y decidir voltear a ver las puertas que ahora se abren ante nosotros, en lugar de quedarnos viendo la que se cerró. Cuesta mucho trabajo llegar a la verdadera aceptación: toma tiempo y esfuerzo. Regresamos muchas veces al enojo o hasta la negación porque es doloroso ver la realidad como es y no como quisiéramos que fuera. Este es el origen del sufrimiento. (Martínez, 2023). Aceptar es actuar y ver cómo ayudar, apoyar y buscar orientación para un mejor desarrollo del hijo o familiar y con ellos una mejor unión y comunicación familiar.

Es importante que la familia sea el lugar seguro de la persona que tenga diagnóstico de discapacidad, quien los apoye y guie y es por eso que es de suma importancia asistir a terapia al recibir este diagnóstico para avanzar y no quedar estancado y afectar su desarrollo y proceso.

Martínez, A. (27 de febrero de 2024). Duelo que lleva la familia al recibir un diagnóstico de discapacidad. Ampsie A.C

Bibliografía.

Martínez, A. (2023). Impacto del proceso de duelo en la familia ante el diagnóstico de discapacidad intelectual y su relación con la sobreprotección e independencia del niño; caso práctico «X’. [Tesis de licenciatura no publicada]. Humani Mundial.