Hace aproximadamente ocho meses termine mi servicio social, y más de año y medio termine de estudiar la carrera en Psicología Humanista. Mi carrera en plan de estudios prácticos y clínicos con enfoque holístico y del humanismo se especializaba en prepararnos para brindar atención psicológica clínica. Durante la carrera estudié un Diplomado en inicios en Psicoterapia Familiar Sistémica y durante mi servicio social en la Unidad Móvil de Cuidados Paliativos tuve la oportunidad de atender y acompañar a cientos de pacientes y sus familias en un proceso de enfermedad.

     Podríamos acertar en la idea de que mi experiencia en la UMCP se basaba en trabajar tanto de manera individual y familiar con un abordaje de tanatología y de couseling. Mi tarea era identificar las necesidades actuales tanto del paciente como de la familia para logar nuestro objetivo principal que era brindar “calidad de vida y confort”, y calidad de muerte cuando se encontrará en esta etapa de la vida. Mi equipo de trabajo se complementaba con médicos, enfermeros, estomatólogos, nutriólogos, fisioterapeutas y trabajo social; para brindar las recomendaciones necesarias en cada caso en particular.

     Nuestra labor se basaba en ofrecer consultas domiciliarias a pacientes con un pronóstico de vida menor a 6 meses, cualquier tipo de enfermedad, como lo era el cáncer terminal, diabetes, Evento Cerebrovascular, Enfermedad de Crohn, Demencia Tipo Alzheimer, entre otros. Se tratan pacientes de cualquier edad, tanto niños como adultos mayores, sin distinción de raza, religión, etnia o economía. La medicina paliativa se centra en acompañar al paciente contemplando todas sus necesidades, dificultades, preocupaciones, dolores y demás, teniendo una visión completa e integral del contexto en el que, él paciente vive con su enfermedad.

     Nuestros pacientes eran tanto, el paciente con la enfermedad, como su red de apoyo para los cuidados. Con el objetivo principal de brindar la mayor calidad de vida y confort, para ambas partes, conforme a los cambios que acontecían debido a la enfermedad. Atendiendo a los cuatro principios de la bioética (no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia). Así como integrando al paciente activa e integralmente en las decisiones a tomar en el proceso de enfermedad.

     La consulta se realizaba de la siguiente manera, se realizaba una entrevista con la historia clínica del paciente, como sus datos generales, la acotación de todas las enfermedades, tratamientos y cirugías, además de la historia del proceso de enfermedad actual. Para proseguir con la revisión de manera individual de cada área de especialidad. Mi área se encargaba en realizar un familiograma, además de identificar la red de apoyo tanto emocional, instrumental, cognitiva y material, con la que contaban tanto el paciente como el cuidador principal.

     Un punto importante, era identificar la consciencia del diagnóstico, consciencia del proceso de enfermedad y consciencia de muerte. El primero se refiere a que sí, el paciente y su familia, saben el diagnóstico de la enfermedad y de la etapa del mismo. El segundo se refiere a la consciencia del proceso de enfermedad, en donde los involucrados tengan real consciencia de lo que implica la enfermedad, los cambios actuales y futuros que conllevará en su vida, además de lo que implicará tanto de positiva o negativamente tomar cierta decisión, ya sea de tomar un tratamiento u otro, o también decidir no tomar ninguno. Y el último, se refiere a tener consciencia que debido al proceso de enfermedad es probable que se llegue a la muerte.

     Esto es más complejo de lo que yo podría llegar a explicar, debido a que hay casos en los que se presenta lo que llamamos la “Conspiración del Silencio”, en donde se realiza una co-alianza, ya sea entre médicos y familia, o entre médicos y paciente, con la finalidad de ocultar cierta información debido a que se percibe que, podría llegar a ser difícil de manejar para alguna de las partes.

     Si bien, también existe la posibilidad de que hay médicos que no son transparentes y honestos con sus pacientes, y los familiares, y que no comunican el diagnóstico real; del mismo modo existen aquellos con nulo tacto y empatía, que llegan brindar información, que probablemente alguna de las partes no deseaba conocer. Por lo tanto, lo que nosotros utilizábamos es el protocolo EPICEE o SPIKES (por sus siglas en inglés) para otorgar las malas noticias.

     Si bien esto es complejo, ya que hay aquellos que se oponen a compartir la información de manera rotunda, debido a que en su percepción sobre esto es completamente negativo e incluso existe la creencia de que, si se les dice, van a fallecer más pronto o se van a deprimir.

     Claro que tenemos que tener en cuenta que, al recibir malas noticias, lo natural y esperado es que exista cierta afectación emocional, sin embargo, personalmente y profesionalmente considero que es mejor que se conozca por completo el panorama, si así lo decide él/ella/elle, para poder tomar las decisiones correspondientes y tener el derecho de vivir el resto de su vida como le gustaría; sin sentir la angustia de saber que algo no saben, que algo se les esta ocultando o de que hay algo que completamente desconocen, y  que esto nos podría llevar a síntomas tanto de depresión como de ansiedad importantes.

     Hay que recordar que también debemos de cuidar de aquellos que cuidan, es de suma importancia siempre tener en mente las preocupaciones y necesidades del cuidador primario, debido a que sí este se descuida, nuestra red de apoyo se verá quebrada. Hay algo que llamamos “Claudicación emocional” que se podría traducir en una crisis emocional por la sobrecarga de cuidados que llevan al cuidador principal a abandonar o rendirse sobre los cuidados. Por lo tanto, es de suma importancia fomentar una red de apoyo funcional para prevenir que se llegue a este punto.

     Me toco tener casos en donde los padres cuidan a sus hijos, en donde los hijos cuidan de sus padres, en donde ya sea esposos/esposas cuidan de su pareja, al igual que me ha tocado ver como sobrinos o vecinos son quienes cuidan del paciente. Casos complejos en que la cuidadora principal tenía una edad de 90 años y cuidaba a la hija de 60 años, al igual que una niña de aproximadamente 7 u 8 años proveía a la paciente con lo necesario. Familias en que eran demasiados, pero nadie cuidaba, y familias de dos o tres personas y duraban años cuidando, con una excelente rutina y acuerdos.

     Si bien cada caso en particular tiene sus propias características y a medida que vas trabajando con más pacientes y familias eres capaz de ser observador de lo que un ser humano es capaz o incapaz de hacer por aquellos a quien quieren. Te das cuenta de no necesitas hacer más que escuchar y acompañar, para aquel que está dolido, y que sí, no es una labor todos, por la sobrecarga emocional que implica, agradezco a aquellos que me permitieron trabajar con ellos y que me abrieron su corazón.

Atte: Psic. Sindy

Referencias

Espinar Cid, V. (2019). Los cuidados paliativos en el final de la vida. Aspectos clínicos y éticos. Arbor, 195 (792): a504. https://doi.org/10.3989/ arbor.2019.792n2005