El proceso del duelo en los padres con niños TEA.

Desde que la pareja decide tener un hijo se habla de que empiezan a generarse deseos y expectativas de forma inconsciente para el futuro miembro de la familia. Estas expectativas tienen a estar influenciadas por sus creencias y el cómo fueron criados cada miembro de la pareja.

     Santillán María (2020).  Refiere que los padres esperan de sus hijos varones una solvencia económica y un desarrollo profesional, pero si hablaban de sus hijas esperan para ellas una buena pareja, que vivan en un ambiente cálido, con una familia y que tuvieran protección.

    La mayoría de los padres esperaran que sus hijos tengan una mejor calidad de vida de las que ellos tienen y que puedan sobresalir en la vida de manera exitosa.

     Pero cuando los padres se enfrentan a la situación de que el hijo nace con una condición diferente, atraviesan por un gran impacto emocional doloroso debido al hecho de que estas expectativas tendrán que cambiar, enfrentarse a una nueva realidad y por las modificaciones que esto conlleva en el estilo de vida de la familia.

     La familia se debe enfrentar a una realidad no esperada, nadie suele estar preparado para recibir esta noticia, en la fantasía de los padres sus hijos son perfectos, es por esto qué al recibir la noticia, se implica un impacto en lo más profundo del yo, los paraliza y hace que se sienta una inmensa sensación de pérdida, del “niño deseado”.  (Espinosa. J. 2020)

     En el caso del autismo esté causa frustración, estrés, confusión en la familia. Puede producir en los padres problemas emocionales especiales, ya que el diagnostico suele realizarse en los primeros años de vida, el desarrollo físico del niño puede considerarse que no presenta ningún motivo de alarma y a veces incluso tiene tales habilidades que no parece que tenga un problema. (Martínez M. y Bilbao M, 2008) por lo cual en muchas ocasiones los padres tienen que adaptarse y asimilar de que su hijo presenta un trastorno o han perdido habilidades.

     La persona con autismo desde muy pequeña no puede interactuar normalmente con sus padres, los comportamientos cotidianos de interacción entre un niño y una madre, tales como el contacto ocular, la mirada, la sonrisa, los gestos, las posturas, el acercamiento, el abrazo, etc., no ocurre entre un bebé con autismo y su madre. Este hecho tan importante tiene sus consecuencias en las primeras interaccione lo cual puede afectar a la relación con su pareja y con el resto de los hijos. (Martínez M. & Bilbao M, 2008) 

     Los padres de estos niños pasan por un proceso de duelo que en algunos casos pueden ser rápido o durar mucho tiempo y aunque no todos los duelos son iguales, el duelo ayudara a los padres a enfrentar la perdida de este hijo idealizado para llegar a la aceptación.  Muchos autores concuerdan que estas etapas que atraviesan los padres y familias de niños autistas son las mismas que las que propuso Elizabeth Kübler-Ross publicó en 1969 el libro “Sobre la muerte y el morir”: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.

     La etapa de negación se caracteriza por el aturdimiento, shock y por la incredulidad de que les esté pasando esto, pueden llegar a buscar diferentes profesionales con la idea que les den otro diagnóstico. (Cabeza H. 2001).

    Posteriormente se presenta la ira marcada por fuerte enojo de que ellos estén pasando por esta situación que va acompañada de la culpa donde se repasa toda la vida del niño, incluso el embarazo intentando descubrir si hubo algún descuido, de ellos o de los médicos. (Martínez M. & Bilbao M, 2008).

     La negociación en esta etapa se involucra la esperanza de que el niño pueda tener una posibilidad de curarse con algún tratamiento, en algunos casos los padres empiezan apoyarse de algunos aspectos religiosos, aunque aún no se acepta el diagnostico los padres se muestran abiertos al dialogo con la esperanza de que el diagnostico cambie. (Espinosa. J. 2020)

     El inicio del convencimiento de que el hijo sufre una afectación como es el autismo conduce a los padres a un estado de profunda y lógica desesperanza, que puede derivar en la etapa de depresión. Los padres pueden llegar a sentirse sobrecargados por el peso de estos sentimientos que les. Por último, la fase de aceptación de la realidad se caracteriza por la superación de este estado de depresión y por la aplicación de medidas racionales para compensar el problema. (Martínez M. & Bilbao M, 2008).

     Es importante entender que no todos los padres de niños con autismo pasan por todas las etapas, ni éstas tienen la misma duración. Pueden pasarlas con ritmos desiguales en la pareja o en el núcleo familiar. Incluso puede que no sea un proceso continuo. (Martínez M. & Bilbao M, 2008).

     Los procesos que los padres pasan implican mucho desgaste emocional, pasar por el sentirse solos y poca compresión, por lo cual es de suma importancia de que tengan el acompañamiento de redes de apoyo de su propia familia, profesionales de la salud o padres que están pasando por la misma situación.

     Queda claro que no solo el hijo con TEA necesita la atención ya que se necesita un acompañamiento para que los padres logren sobrellevar el cumulo de emoción que la crianza conlleva, además de  las crisis que se puedan llegar a presentar.

Referencias:

Cabeza. H. (2001) los padres del niño con autismo: una guía de intervención recuperado el 30 de abril 2024 de  https://www.redalyc.org/pdf/447/44710202.pdf

Espinosa J. (2020) proceso de duelo en padres que tienen hijos con discapacidad, física, cognitiva o necesidad educativa especial recuperado el 1 de mayo del 2024 de https://repositorio.unibague.edu.co/server/api/core/bitstreams/6c124830-962f-49bd-b1e0-06f16978cd73/content

Martínez M. & Bilbao M, (2008)  Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo recuperado el 30 de abril 2024 de https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-05592008000200009

Santillán M. (2020) Ser padre o madre. Metas y expectativas en la crianza de los hijos recuperado el 30 de abril del 2024, de https://ciencia.unam.mx/leer/942/ser-padre-o-madre-metas-y-expectativas-de-la-crianza-de-los-hijos