Padres y familia ante una discapacidad

El nacimiento de un hijo, produce profundos cambios psicológicos que empiezan a desarrollarse durante el embarazo. El bebé ya existía en el pensamiento de los padres desde antes de nacer, los padres imaginan un hijo en el que podrán verse reflejados. Su hijo representa la continuidad de su propia existencia, se tienen una gran cantidad de fantasías en torno a él. A partir del nacimiento, estas fantasías se irán ajustando a las características del niño real.

Lo que pensamos y creemos acerca de la discapacidad, determina nuestra forma de actuar, de enfrentar a la persona discapacitada, así mismo, del lenguaje que usamos para referirnos a ellos. Depende de nuestro grado de integración o discriminación. A través de éste y de su manejo, se modifican o distorsionan actitudes, creencias y valores que moldean el comportamiento de las personas que presentan una discapacidad, de sus familiares, de los gobiernos y de la sociedad en general.

Ante la noticia de que su hijo es portador de una discapacidad, los padres se ven profundamente afectados, no sólo por el diagnóstico de la misma, sino por toda una serie de sentimientos hacia el niño y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías que se habían elaborado y esto supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, pues supone la desvinculación del hijo ideal con el hijo real y esto, en la mayoría de los casos, genera un sentimiento de culpabilidad. Tal situación con mucha frecuencia, hace que surjan sentimientos de culpabilidad en los padres, culpándose mutuamente por la incapacidad de su hijo, culpando a Dios por haberles mandado un hijo así, culpando a la vida, a los médicos, al destino, etc., produciendo problemas conyugales e inclusive familiares, que hacen que en muchas ocasiones estos padres lleguen a la separación e inclusive al divorcio.

Tener un hijo y acercarse a ese hijo con alguna discapacidad congénita, es algo muy difícil de asumir por los padres. La realidad es que ese hijo ha nacido y necesita del amor, la estimulación, la presencia y los cuidados que requiere cualquier bebé. Para poder acercarse a ese hijo, los padres necesitan pasar por un proceso de adaptación y reorganización de su vida alrededor de ese bebé, que no es como esperaban.

Discapacidad en hijos

Cuándo un bebé presenta algún tipo de discapacidad, los padres pueden reaccionar de maneras distintas. Hardman (1996), señala que el nacimiento de un hijo con discapacidad altera a la familia como unidad social de diversas maneras. Padres y hermanos reaccionan con decepción, enojo, depresión, culpa y

confusión. El hecho se percibe como algo inesperado y extraño, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. El reconocimiento de la discapacidad de un hijo tiene el potencial para amenazar violentamente la visión que tienen los padres sobre el desarrollo de sus hijos dentro del ciclo vital (De Marle & Le Roux, 2001).

Hallas, Fraser y McGillivray (1978) refieren que la primera reacción es de shock en la madre. En especial cuando el diagnóstico se hace al momento de nacer. También cuando los padres se enteran y son informados por alguien que ignora lo que se puede hacer o de qué ayuda se puede disponer. Winkler, Pérez y López (2005), mencionan que las reacciones que manifiestan los padres pueden ser variadas. En la mujer, pueden ser alegría, miedo, negación y asumir o no asumir la maternidad. El hombre puede reaccionar con miedo o alegría. Con negación ante el conocimiento de la discapacidad del hijo (a), pero involucrándose en el desarrollo de este, manteniendo y apoyando la relación de pareja. Incluso, de manera extrema, abandonando a la mujer.

Al hablar de las reacciones de la pareja ante el ser padres de hijos (as) con discapacidad, son distintos entre ellos. Por lo tanto, su manera de reaccionar ante la discapacidad de su hijo o hija será diferente.

Expectativas de los padres ante la discapacidad en hijos

Las expectativas de los padres tienen una importante influencia en las reacciones ante la noticia de la discapacidad que presenta su hijo (a). Situación que lleva a insertarse en un tema complejo pero fundamental para el entendimiento y comprensión del proceso de aceptación de tener un hijo con discapacidad; ya que, como menciona Ingalls (1982), todos los padres tienen expectativas referentes a su hijo, por lo que es fácil de imaginar el profundo choque y desilusión que ellos experimentan ante la noticia de que su niño no solo va a ser deficiente sino que ni siquiera va a ser autosuficiente.

El comportamiento que adoptan los padres respecto a la discapacidad de su hijo (a) está implícito con su propia educación y aprendizaje, así como de la influencia ejercida por la misma sociedad y su cultura (Festa, 2005 citado en Araya, 2007). Lo que se reflejará en la manera como estructuren sus actividades diarias. Ajustándose y adaptando a las necesidades afectivas, económicas y sociales que se presentaran y tendrán que cubrir como familia con un hijo o hija con discapacidad.

Cambios de rol

Algunas de las características presentes en el desarrollo de la dinámica familiar con hijos (as) con discapacidad, tienen que ver con aspectos de cambios de rol, salud, economía, social y educativo. Al hablar de roles hacemos referencia a las actitudes que desempeña cada uno de los integrantes del núcleo familiar. Muchas veces se llega a hablar de los roles masculino y femenino. Donde los varones asumen el rol de ser quienes dan el sustento a la casa, mientras que las mujeres asumen las tareas domésticas y el cuidado del niño.

Esta división de roles tradicionales parece tener un impacto en el desarrollo de la dinámica familiar con hijos e hijas con discapacidad. Es decir, a la llegada de un hijo con discapacidad. Los padres, además de experimentar un estado de shock, asumen sus papeles dentro del nuevo núcleo familiar, para redireccionar la dinámica familiar y asumir que cada uno de ellos tiene diferentes funciones a cumplir (Cruz, 2001).

Otro factor que influye en la dinámica de la familia es el estrés y los estados de depresión que algunos padres presentan al momento de saber que su hijo o hija presentan alguna discapacidad. También, en ocasiones, los padres presentan alguna disfuncionalidad orgánica, debiéndose, la mayoría de las veces, por el exceso de estrés y preocupación como consecuencia de la situación actual de su hijo (Ingalls, 1982).

 Autores como Gupta y Singhal (2004) señalan que una visión positiva respecto a la discapacidad se relaciona con la búsqueda de nuevas alternativas para la aceptación y enfrentamiento de la discapacidad. Tanto para los padres como para las madres. Con el objetivo de buscar una calidad de vida para estas familias que implique que sus miembros cubran sus necesidades, disfruten de su vida juntos y cuenten con oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos (Córdoba, Gómez y Verdugo, 2008). Dando un nuevo giro en las investigaciones referentes a la dinámica familiar con hijos e hijas con discapacidad.

La familia: emociones, creencias y discapacidad

Las particularidades de un hijo relacionadas con una condición de discapacidad exigen de las familias una disponibilidad y un máximo esfuerzo: el impacto de esta nueva situación es muy fuerte, modifica el accionar familiar de una manera profunda y con frecuencia transforma el ciclo vital familiar. Los duelos que se generan en las familias a las cuales les llega un hijo con condiciones no esperadas, tienen características bastante diferentes a otro tipo de duelos. Aquí se confunden todas las expectativas que genera una nueva vida, con la ruptura de una ilusión, de un hijo como alguien perfecto.  Esta situación ambivalente, similar a la de pérdida ambigua (Boss, 2001), genera todo tipo de movimientos, a veces pendulares tanto en las emociones como en las acciones de las familias en los distintos momentos de crecimiento y desarrollo de sus hijos; igualmente, reorganiza la familia con una fuerza muy grande y con una frecuencia muy alta en torno al hijo con el “problema”.

Las emociones en las que se ven envueltas las familias que tienen hijos son profundamente intensas: cuando los hijos tienen características distintas al promedio y que obligan a pensar que sus desempeños van a ser muy difíciles para sobrevivir, estas emociones no solo conservan la intensidad, sino que generan contradicciones que sumergen a los miembros de la familia en dinámicas vitales donde con frecuencia se pierde el control. Se tiende  en estos casos a contraponer emociones y a calificarlas de buenas o malas, legítimas o ilegítimas, y a situarse en medio de ellas. La gran mayoría de las familias necesitan en estos periodos de apoyo para estabilizarse.

Existen algunas familias claramente resilientes, en las cuales son evidentes los recursos para sanar el dolor, la tristeza, la desilusión, la impotencia y transformar la rabia en dinámicas de crecimiento y desarrollo.

En estas épocas de profundos cambios familiares y de múltiples arreglos de relación familiar se encuentran múltiples tipos de respuesta, algunos más tradicionales, otros más novedosos y creativos que dan curso a este tipo de situación familiar. Es muy importante no satanizar ninguna de estas respuestas, que son congruentes con las historias familiares de sus miembros y con sus circunstancias contextuales: algunas madres redoblan su actividad laboral y productiva para costear apoyos, otras logran acuerdos con sus parejas para que estas trabajen más y ellas puedan dedicarse a su hijo, algunas involucran a miembros de la familia poco productivos económicamente pero potencialmente amorosos; en fin, son muchos los tipos de respuesta, que no son ni buenos ni malos en sí de forma absoluta, puesto que cada uno responde a situaciones únicas. A veces no son las madres las que cambian tan radicalmente su rol social, productivo y profesional, sino los padres, y en ocasiones otro miembro de la familia. Cada situación es profundamente respetable y no admite calificación apresurada.

Un aspecto profundamente importante que los padres y la familia deben considerar   es  la intervención  del profesional externo la cual cobra gran importancia;  la fortaleza, la templanza, la esperanza, entre otras, son características que con un buen apoyo externo poco a poco van apareciendo y permiten que estas familias retomen sus tareas vitales de forma adecuada.

Se concluye mencionando que la llegada de un nuevo ser a la vida familiar, es un hecho que requiere una serie de modificaciones, cambios, de adaptación a nuevas situaciones, de realizar ajustes en horarios, actividades, rutinas, etc. Y ante la llegada de un nuevo miembro que tenga alguna discapacidad, esta serie de cambios se potencializa.

El duelo que sufren los padres ante la pérdida del hijo soñado, es un aspecto que se debe elaborar de manera adecuada con el apoyo del  profesional experto en la materia.

Los estados emocionales de los padres deben permitir el desarrollo adecuado de su hijo con discapacidad. Estos deben ser tales que no actúen como una barrera para el desempeño de posibles habilidades.

La aceptación de los padres ante la discapacidad del hijo, permitirá que este sea atendido por el equipo multidisciplinario que requiere, realizarlo en etapas tempranas de la vida del nuevo ser, le permitirá tener un mejor pronóstico ante esta situación,  y probablemente una vida más funcional. 

Bibliografía

Aguiar, C. P. (s.f.). Asociación Mexicana de Tanatología, A.C. Recuperado el 17 de Abril de 2025, de https:/www.tanatologia-amtac.com

Dora Manjarrés Carrizalez, E. Y. (s.f.). Red Iberoamericana de Trabajo con las Familias. Recuperado el 13 de Abril de 2025, de https.//www.rediberoamericanadeltrabajoconfamilias.org

P Ortega, L. E. (12 de Abril de 2012). Revista Psicología Científica.com. Recuperado el 15 de Abril de 2025, de https://psicolcient.me/qvdj8