Epilepsia y dinámica familiar

Por Psic. Itzel Adaly Sánchez Zamudio

El estigma que se tiene de una persona epiléptica va acompañado del temor a las crisis epiléptica y no solo afecta al enfermo, sino también a la familia quien juega doble rol, pues debe apegarse a las indicaciones del médico pero también debe cumplir su rol familiar que ahora se encuentra manchado para la sociedad, esta mancha la llevará toda la familia pues constantemente serán victimas del rechazo de un sector de la población y el apoyo o respaldo.

La dinámica que tiene la familia de un hijo con epilepsia se ve afectada en diversos aspectos comenzando con el económico; pues hay que solventar los gastos hospitalarios, medicamentos, gastos típicos de casa como los servicios de luz, agua, combustible, víveres, despensa y gastos personales. Los recursos deben de ser distribuidos adecuadamente, Devilat (2004), resalta dos tipos de costos hospitalarios; los costos directos médicos y los costos no directos médicos, en su análisis los aborda desde el punto de vista hospital, pero también es posible hacer la adaptación a la familia pues como se menciono anteriormente los gastos de hospital y tratamiento se encasillarían en los costos directos médicos mientras que el transporte, alimento y rehabilitación en costos no directos médicos; no hay que dejar de considerar los costos indirectos donde entran gastos personales, familiares y de servicios del hogar.

El segundo aspecto es el emocional, pues al saber el diagnostico del hijo, la familia tiene un desequilibrio de roles que e su momento estaban establecidos, viene un afrontamiento familiar y la carga de los cuidados hacia el menor; la organización de tareas y horarios a cumplir se vuelve en la opción más lógica por parte de los padres, pero hay padres que reaccionan de manera diferente y optan por sobrecargarse de trabajo evitando estar más tiempo con la familia, es común que ante la tensión de la situación los padre manifiesten síntomas somáticos, también existen padres que se dedican en todo momento al hijo enfermo sin darle importancia al resto de su familia. Como pareja estarán en constante conflicto y desacuerdo por el doble rol que desempeñan y el desajuste de rutina, es favorable que la pareja tengan el mismo enfoque para brindar seguridad a toda la familia, Molina (2004).

La epilepsia debe entonces ser asistida desde el aspecto físico y también emocional pues tanto para quien padece epilepsia como para su familia con una estigmatización de dos tipos. La primera es el estigma percibido/sentido que es la forma en la que el paciente y la familia se ven a si mismos. La segunda es el estigma ejecutado en donde a la familia y a quien la padece le produce miedo hacer saber su enfermedad, pues el desconocimiento o la mala información hacen pensar ideas equivocadas hacia las personas aumentando su rechazo Hernández, Velazco, Chumaceiro y Salcedo (2016).

Roche, Moré, Bernal y Pal (2013), indican que se tomen en cuenta al entorno escolar y las relaciones sociales, pues la epilepsia limita actividades que pudieran generar rechazo hacia los niños epilépticos, como el no alterarse, la sobreprotección o el rendimiento físico pues se encasilla como un niño solitario, irritables y con poco interés. Un estudio realizado por Roche y sus colaboradores a 200 personas entre epilépticos y familiares, se reflejó que con frecuencia no se cumplen las responsabilidades negociadas y la correspondencia de intereses y necesidades individuales no son de manera clara y directa. La mayoría de los pacientes epilépticos nota dificultad y problemas adaptativos en la relación familiar, dentro de los problemas que reflejan la mala adaptación se encontró la sobreprotección, problemas económicos, inseguridad, resentimientos, y temor al presentar crisis epiléptica y sus secuelas.

Sell (2009), declara que “el diagnostico de epilepsia produce, a mi juicio, tres reacciones de gran relevancia en la familia: ansiedad, culpabilidad y agresividad”. En la primera reacción define la espera ansiosa de la próxima crisis epiléptica, pues no hay una certeza de en que momento llegará la crisis, tampoco hay un antecedente que la pueda evitar o postergar, simplemente sucede, con la espera ansiosa vienen prohibiciones o limitaciones creando una sobreprotección. La segunda reacción es la culpabilidad que se presenta al dar el diagnóstico, cuando fue por herencia genético el padre o la madre no pueden evitar sentir culpa por su gen en el hijo, cuando es por causa estructural sienten culpa por no haber tenido los cuidados necesarios durante el embarazo o el parto, y el último tipo de culpa que experimentan es cuando propician un evento que antecede a la crisis epiléptica. La tercera reacción es la agresividad que la indica como un reforzamiento fastidioso de pautas y restricciones a las que el hijo contestará con comportamientos oposicionistas; la agresividad también puede ser reflejada por las discusiones entre los pares.

Hernández, Velazco, Chumaceiro y Salcedo (2016), identifican que existen cuatro etapas por las que pasa un paciente epiléptico y su familia, dichas etapas se describen a continuación:

Etapa de pre diagnóstico, existe incertidumbre y se recomienda que se identifiquen los recursos emocionales, médicos y financieros para que la familia y el enfermo tengan un respaldo.
Etapa de diagnóstico, existe en primer momento un shock, pues lo padres tienen que comunicar al enfermo y a la familia sobre el padecimiento exponiéndose a la estigmatización, exclusión e incomprensión, también viene consigo una pérdida de experiencias que hasta ese momento se consideraban normales y la desilusión por la incapacidad de alcanzar metas.
Etapa de inducción, se recomienda que la familia enfatice en las habilidades del paciente y de los elementos que integran la familia para tener un punto de vista positivo y aceptar la enfermedad.
Etapa de remisión, la familia se puede sentir aislada socialmente, pero también comienza la socialización entre pares con familias que están viviendo una situación similar. Es recomendable encontrar sus redes de apoyo para fortalecer su estado emocional y económico.

Para poder entender la dinámica familiar, hay que entender la palabra familia puede ser compleja de abarcarse, pues no solo hay un tipo de familia destacando en la tipología a las familias tradicionales, familias monoparentales, familias reconstruidas, familias extensas o familias de padres/madres solteros/solteras o familias de hecho; una vez que se identifica el tipo de familia hay que rescatar las tradiciones, culturas, condiciones legales y económicas que pueden presentar un factor de riesgo o red de apoyo dependiendo las características particulares de cada familia.

El rol que tienen los familiares con el enfermo también se puede modificar llegando a generalizarse en dos manifestaciones una positiva y otra negativa, que se ejemplifican en la siguiente tabla 1.

Rol negativo de padres	Rol negativo de hermanos/familia
Tienden a ceder a manipulaciones del hijo. Experimentan la culpa y angustia. Disminuir autoconfianza y seguridad el hijo. Hábitos que generan crisis en sus hijos. Descuidan el tratamiento.	Angustia por observar una crisis y evitan al enfermo. Resentimiento por trato diferente entre hermanos. Problemas conductuales. Problemas en el rendimiento escolar. Desintegración familiar. Competencia.
Rol positivo de padres	Rol positivo de hermanos/familia
Dialogan con sus hijos. Buscan alternativas de solución. Fortalecen hábitos que generan autonomía de su hijo. Están pendientes del tratamiento.	Asiste al enfermo en una crisis. Comprende la situación del enfermo. Expresa sus necesidades con el diálogo. Unión familiar. Solidaridad.

Tabla 1. Rol de la familia. Creación propia. 2021

Desde el punto de vista de Roche, Moré, Bernal y Pal (2013), el afrontamiento familiar a la epilepsia hace referencia al comportamiento que demuestra la familia a la enfermedad de uno de sus integrantes. Asimilar la noticia y adaptarse a su nueva vida puede ser diferente dependiendo de los estilos de afrontamiento, los factores de riesgo o factores protectores que cada familia presenta así como las redes de apoyo con las que cuenta.

La familia sobreprotectora: limita al hijo en sus actividades cotidianas lo que genera una dependencia por parte del menor para realizar su desarrollo social.
La familia permisiva: dan libertad al hijo para realizar todo tipo de actividades sin importar que corra un riesgo, no ponen límites, no corrigen, dan soporte para que el hijo sea independiente pero no conductas de autocuidado.
La familia inconsistente: no tienen una predominancia a ser sobreprotectoras o a ser permisivas, no existe un margen para escoger una variante y en ciertas circunstancias dan libertad al hijo pero en otras lo limitan, Molina (2004).
La familia autoritaria: hay control e imposición sobre los hijos exigiendo obediencia absoluta por parte de sus hijos, la disciplina se basa en el castigo.
La familia democrática: existe la comunicación como principal estructura para todos los miembros que integran la familia y para el establecimiento de normas.

La epilepsia cambia la visión que la familia tiene sobre su hijo y la misma imagen que tiene el niño de sí mismo se va a ver alterada dependiendo de la seguridad que le transmitan sus familiares; algunas familias predominan el temor, preocupación, estrés y confusión. Otras formas de afrontar la enfermedad son con la búsqueda de alternativas de solución y creación de redes de apoyo entre familiares para brindar seguridad al hijo enfermo.

En una crisis epiléptica es recomendable que la familia:

Mantenga la calma para poder auxiliar oportunamente a quien presenta la crisis.
Propiciar un área segura o acolchonada para evitar golpes colaterales, retirar con los que la persona que presenta la epilepsia se pueda hacer daño o presionar su cuerpo (aflojar prendas de vestir).
No es recomendable introducir objetos a la boca, pues quien presenta la epilepsia podría lastimarse así como tampoco alimentos o bebidas durante y después de la crisis epiléptica.
No es recomendable sujetar a quien presenta la epilepsia, pues se limita su convulsión y puede tener secuelas.
Tomando en cuento los aspectos mencionados hasta el momento, resulta preciso concientizar acerca de la epilepsia fomentando hábitos de respeto, empatía y solidaridad hacia las familias y quien la padece, evitando de esta manera el rechazo, la estigmación y prejuicio hacia las personas.

Referencias:

Devilat, M. (2004). Efectos Prácticos de Costos de a Epilepsia. Revista chilena de epilepsia, 5(1).
Hernández, I. V. R., de Velazco, J. H., Chumaceiro, A. C., & Salcedo, C. C. (2016). Epilepsia un abordaje social: experiencia de sensibilización y concientización ciudadana. Orbis: revista de Ciencias Humanas, 12(35), 58-76.
Molina, A. (2004). Impacto de la Epilepsia en la Familia. Revista chilena de epilepsia, 5(1).
Roche, J. R. F., Moré, S. I., Bernal, I. L., & Pal, S. G. (2013). Afrontamiento familiar a la epilepsia. Revista Cubana de Salud Pública, 39(3), 450-461.
Sell, F. (2009). Aspectos psicosociales de la epilepsia infantil. Medicina (Buenos Aires), 69(1), 3-7.

Diplomado en terapia infantil

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