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GUÍA DE AUTOAYUDA DIRIGIDA A PADRES Y FAMILIARES DE NIÑOS CON TEA

Por Mtra. Esther Orozco González

 

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Por Mtra. Esther Orozco González

INSTRODUCCIÓN

 

Esta guía va dirigida a padres o tutores, está escrita para aquellos que han recibido un diagnóstico de su hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Posiblemente usted no haya tenido información antes, acerca de este trastorno, muchos padres o tutores, no se dan cuenta, o no perciben la conducta o atraso en el desarrollo de su hijo a temprana edad.

Al nacer su hijo quizá fue un evento muy emocionante y feliz, pero conforme fue creciendo y desarrollándose, comenzaron a fijarse en alguna conducta o diferencia entre los demás hijos o niños que conocen y les fue angustioso el no entender qué es lo que le pasaba. Al recibir el diagnóstico de su niño quizá fue triste y difícil.

Obteniendo información acerca del TEA usted puede observar en su hijo algunas características de este trastorno y precisamente ésta guía es para ello. Explicarle estas características y darle herramientas que le pueden ayudar a favorecer el aprendizaje oportuno para que el pequeño adquiera esas conductas o habilidades que le ayudarán en el transcurso de su vida.

Intervenir en los primeros años de los infantes, es de primordial importancia para mejorar el desarrollo y bienestar de los niños con TEA. Esto ayudará mucho para reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social y tener un impacto positivo en la calidad de vida y bienestar del niño y la familia.

Quizá tenga usted muchas preguntas o inquietudes, aquí se responderá a las más comunes de manera sencilla y explicita, desde el nacimiento a la edad escolar. También se incluirá un pequeño testimonio de una madre de niña con autismo, que le animará a persistir y seguir adelante, esforzándose para lograr lo mejor en sus hijos y en su vida familiar.

 

 

 

DESARROLLO

¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?

Es el término con el que se conoce a un conjunto de dificultades o alteraciones que afectan el desarrollo infantil. Es un trastorno neurobiológico del desarrollo, este se manifiesta durante los primeros años de vida del niño y persistirá durante toda su vida.

Ante todo, afecta en el desarrollo de la comunicación, el lenguaje, el juego, la capacidad de enfrentarse a cambios o situaciones nuevas y la habilidad de relacionarse con los demás. También muestran un repertorio de intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas.

Los síntomas pueden ser leves hasta muy severos. No obstante, cuando hablamos de autismo, se habla de un cúmulo de alteraciones muy semejantes, pero éstas varían entre cada niño o persona, existiendo dificultades en su desarrollo.

Diferenciando mucho o poco, en grado y alteración, por ello se habla de “espectro” es decir, diferentes grados de alteración. Por sus manifestaciones más severas hasta las más superficiales. Incluyendo dentro de los trastornos generalizados del desarrollo: Síndrome de Asperger, Autismo, Trastorno desintegrativo Infantil, Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado y Síndrome de Rett.

 

¿Qué tan común es este trastorno?

Un caso de autismo (TEA) ocurre por cada 160 nacimientos y por cada mujer hay cuatro hombres. Es más, del 40% de esta población que presenta deficiencias intelectuales y menos del 20% tienen una capacidad intelectual superior. Aparece en todas las razas humanas independientemente de su condición socioeconómica, ocurriendo en algunos casos entre hermanos de una misma familia y puede suceder incluso en gemelos.

 

¿Por qué desde el principio no nos dimos cuenta que tenía este trastorno?

Tiende a ser porque la mayoría de los casos puede mostrar un desarrollo aparentemente normal durante el primer año y medio de vida.

Aunque haya características que se pueden manifestar a temprana edad, difieren de los síntomas mucho más notorios a una edad más avanzada como los movimientos repetitivos o la falta de comunicación social. Por no ser claramente anormales, sino cualitativamente distintos, existe la demora en el diagnóstico temprano y subsecuentemente en la intervención. (Cortez Bellotti de Oliverira, 2007)

Es por su evidencia que se hace presente entre los 2 y 3 años de edad, cuando son menos graves puede manifestarse hasta los 6 o 7 años, cuando los niños acuden a la escuela y se espera que tengan habilidades comunicativas y sociales, presentándose entonces estas dificultades en ellos.

¿Qué hacemos ahora? ¿Como pareja y como familia?

En la actualidad existe una gran necesidad de empezar la intervención en TEA y es importantísimo que se detecte a temprana edad para poder fomentar el desarrollo saludable y disminuir los efectos de deterioro.

Una vez diagnosticado el niño con TEA, los padres y familia pueden llegar a ser de participación importante, en la estimulación e intervención en ellos, acompañados y apoyados, capacitados por especialistas para reducir las dificultades que se vayan presentando

¿Qué otra conducta o problema médico pueden tener los niños con trastornos del especto autista?

Algunas ocasiones tienen afecciones como epilepsia, puede estar asociado a ceguera, esclerosis tuberosa, trastornos del sueño, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad.

Su nivel intelectual varía mucho de un niño a otro, puede ir desde un deterioro profundo hasta con aptitudes cognitivas muy altas.

¿Qué debo hacer cuando mi hijo se inquieta emocionalmente, llora o hace berrinche? Un berrinche lo debemos entender como un aspecto meramente conductual, el niño quiere algo y no sabe expresarse de otra forma, desea algo y si no lo consigue, no controla sus emociones es cuando se presenta la rabieta o berrinche. Puede ser también que se manifiesta por frustración, como cuando el niño no logra conseguir un objetivo, o no puede realizarlo, es por ello que debemos trabajar en las habilidades de control, comunicación, que intercambie palabras, comparta sentimientos.

“Cuánto más sabes sobre el tema y sobre cómo puedes ayudar a tu hijo, vas estando menos preocupado y lo vas afrontando mejor” (Testimonio de madre de una niña de 4 años)

CONCLUSIÓN

Le animamos a seguir buscando apoyo, existen muchas maneras que se pueden obtener para beneficiar el mejor desarrollo de su hijo, servicios y recursos para facilitar el aprendizaje de ellos. También grupos de padres, que se encuentran en las mismas situaciones y están pasando por lo mismo. Es por lo cual que recalcamos el obtener apoyo, información para saber cómo puede adquirir esas habilidades de comunicación y aprendizajes de socialización para su mejor desarrollo. Hay espacios especiales para padres y familia, donde se produce una ayuda mutua, persistente en correspondencia con lo que viven otras familias o padres, propiciando un trabajo organizado en la búsqueda de nuevas alternativas propuestas en relación con el futuro de niños con TEA.

“A veces lo que una persona necesita no es una mente brillante que le hable, sino un corazón paciente que le escuche.”                                                    

Anónimo

 

 

 

Referencias

Cabezas Pizarro, H. (2001). Los padres del niño con autismo: Una guía de

                Intervención. Revista Electrónica “Actualidades Investigativas en                    

                Educación”, 1(2), 0.

Cortez Bellotti de Oliverira, M. (2007). Diagnóstico precoz de los trastornos del

             espectro autista en edad temprana (18-36 meses). Archivos argentinos de

              pediatría 5(105),418-426.

             Trastornos del espectro autista (2019).    

World Health Organization (2019) Mayada et al. Global prevalence of autism and

              Other pervasive developmental disorders. Autism Res. 2012 Jun; 5(3): 160-

  1. Recuperado de:

                https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Diplomado en terapia infantil

Atenta invitación

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