Cuidado de cuidadores de niños con diagnóstico del Trastorno del Espectro autista

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son descritos como un complejo espectro de desórdenes del neurodesarrollo, estos se caracterizan por déficits en la interacción social recíproca y comunicación, además de la presencia de intereses y conductas restringidas, repetitivas y estereotipadas las que se encuentran presentes a lo largo de toda la vida del individuo (DSM-V)

Como su nombre indica, se trata de un espectro; esto significa que ninguna persona con el diagnóstico tendrá la misma vivencia que otra, aunque compartan sintomatología. Igualmente, los síntomas de este trastorno destacan por ser un continuo, esto quiere decir que algunas personas pueden mostrar compromisos más severos que otras, por lo que, al momento del diagnóstico, los profesionales clínicos debiesen considerar que tanto los síntomas como conductas variarían dependiendo de cada individuo (American Psychology Association [APA], 2013)

            En los primeros momentos, la importancia de las investigaciones se centraba únicamente en los niños con dicho trastorno con el fin de estudiar, evaluar y plantear las intervenciones idóneas de a cuerdo a las necesidades específicas de cada uno; esto dejaba de lado a los padres y familiares o sólo los consideraban como un apoyo para el mejoramiento del niño o adolescente.

            Afortunadamente, de acuerdo con Fernández y Espinoza (2019) en las últimas décadas y debido al aumento del interés sobre este trastorno y la necesidad tanto de sensibilizar como de concientizar a la sociedad, la salud mental de los padres de estos niños y adolescentes se ha vuelto otro foco de atención.

            Respecto a la salud mental de los padres cuidadores de niños con TEA, se ha observado que se encuentra relación entre el bienestar de los padres con el grado de apoyo que necesite el hijo o hija con el diagnóstico, el apoyo social recibido, su resiliencia, los estilos de afrontamiento, entre otros. (Da Paz y Wallander, 2017)

Igualmente, se ha considerado que el trabajo de los padres, muchas veces se ve como el papel de “cuidador”, lo que al final supone una gran fuente de estrés y que a la larga repercute en la salud mental; que si no se detecta o controla a tiempo afecta incluso la salud física y la calidad de cuidado que podrían tener con los hijos.

Al considerar la ausencia de los factores que pudieran ser protectores del bienestar de los padres, estos pudieran percibir el estrés más como una sobrecarga y esto hace referencia al grado en que el padre siente que se ven afectadas varias esferas de su vida por el hecho que pasan demasiado tiempo dedicándose a ser cuidadores. (Ruiz, Antón, González, Moya; 2017 )

Además del estrés, los padres – cuidadores, podrían desarrollar sintomatología depresiva y ansiosa, esta sin tener que llegar a ser de carácter clínico. Sin embargo, es por esto que es importante considerar todos los factores que pudieran ser de riesgo y buscar los que protejan a los individuos.

Es importante considerar que este estrés puede empezar a manifestarse desde los primeros meses o años del hijo, debido a que son los padres quienes se dan cuenta de las diferencias de sus niños en comparación con otros, puede haber desgaste mental al tratar de buscar alguna explicación o por el otro lado, ser optimistas con el pensamiento de “ya se le pasará”.

Igualmente, es importante considerar el nivel socioeconómico de la familia. Esto debido a que, de acuerdo con Cobos (2019), se generan gastos de cuatro a seis veces mayores en comparación a las familias que no cuentan con este diagnóstico en casa; estos gastos van desde el proceso de valoración para tener el diagnóstico, hasta el tratamiento que supone el involucramiento de diversos especialistas.

Ante el diagnóstico, los padres pocas veces reciben algún tipo de orientación o capacitación sobre el diagnóstico que le dan a su hijo o hija, por lo que se exponen a la incertidumbre y el aprender sobre la marcha. Ocasionando mayor estrés causado por la falta de conocimiento sobre las necesidades del niño o niña. (Domínguez, 2018)

Ligado al tema de recibir el diagnóstico por primera vez, los padres pudieran presentar confusión, no aceptación y desesperación. (Abadia y Torres, 2019) No importa si ya estaba la sospecha, recibir la noticia no es fácil. Por lo que se ve como un duelo donde se deben reajustar posibles expectativas de cómo esperaban que fuera la paternidad, la crianza y lo que les hubiera gustado que fuera su hijo o hija, esto guiado igual por posibles ideas erróneas sobre el autismo (he aquí la importancia de la capacitación a padres)

Debido a todo lo anterior, además de las situaciones más particulares de cada persona (como personalidad), es importante prestarle más atención a los padres y madres de familia con intervenciones que los involucren para priorizar su bienestar. Así como también, estrategias específicas para ellos y ellas.

Es por esto, que se han hecho propuestas a favor de su protección que incluyen diversas intervenciones, las cuales incluyen terapia cognitivo-conductual, terapia de expresión a través de la escritura, mindfulness, estrategias basadas en la psicología positiva y técnicas de relajación. (Romero-Martínez, 2017)

Junto con el bienestar que los padres puedan gozar de forma personal, también es importante, ya que la implementación de las intervenciones tempranas va a impactar de forma positiva en los cambios de conducta del niño con TEA y existe mayor compromiso con las intervenciones del hijo o hija. Otro beneficio, se puede observar en el funcionamiento global de la dinámica familiar, al reestablecer el equilibrio de esta y, como consecuencia, también impacta en el comportamiento a favor del niño con TEA.

Referencias:

Abadia, P., y Torres, V. (2019). Impacto psicosocial del diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en los principales cuidadores. Revistas Académicas USMA Investigación y pensamiento crítico. Vol. 7, N° 1, pp. 27-39. DOI: https://doi.org/10.37387/ipc.v7i1.13

Cobos, A. (2019). Caracterización sociodemográfica y apoyo del sistema de salud a cuidadores de personas con diagnóstico de trastorno del espectro autista (tea) que reciben tratamiento conductual en Asopormen (Tesis de pregrado). Universidad Cooperativa de Colombia, Bucaramanga, Colombia. Recuperado de: file:///C:/Users/Administrador/Downloads/Tesis/2019_caracteristicassociodemografica%20de%20cuidadores%20con%20TEA.pdf

Domínguez, S. (2018). Percepción de la calidad de vida de los padres y cuidadores de personas con trastorno del espectro autista (TEA). Conducta Científica. Revista de Investigación en Psicología, Vol. 1, N° 1, pp. 33-42. Recuperado de: https://revistas.ulatina.edu.pa/index.php/conductacientifica/article/view/15

Fernández Suárez, Macarena Paz, & Espinoza Soto, Adriana Elizabeth. (2019). Salud mental e intervenciones para padres de niños con trastorno del espectro autista: una revisión narrativa y la relevancia de esta temática en Chile. Revista de Psicología (PUCP), 37(2), 643-682. https://doi.org/10.18800/psico.201902.011

Romero, J. (2017). SINDROME DEL CUIDADOR: TODO LO QUE DEBEMOS SABER. Barcelona-España: CUIDEO. Recuperado de: https://cuideo.com/blogcuideo/sindrome-del-cuidador-todo/

Ruiz Robledillo, Nicolás, Antón Torres, Paula, González Bono, Esperanza & Moya Albiol Luis. (2012). Consecuencias del cuidado de personas con Trastorno del Espectro Autista sobre la salud de sus cuidadores: Estado actual de la cuestión. Revista Electrónica de Psicología de Iztacala. 15, (4)

Vega Barberán, Fátima Lourdes. (2021). Síndrome del cuidador en el espectro autista. Universidad Nacional de Chimborazo, Facultad de Ciencias de la Salud. Disponible en: http://dspace.unach.edu.ec/handle/51000/7969

Vergara Brokate, D, Amado Renoga, E y Castro Flórez, K.  (2023).  Características del estrés en cuidadores informales de niños con trastorno del espectro autista.    Universidad Cooperativa de Colombia, Facultad de Ciencias Sociales, Psicología, Bucaramanga.  Disponible en: https://hdl.handle.net/20.500.12494/51213