Condición del Espectro Autista: vidas de color azul

Condición del Espectro Autista: vidas de color azul

Por Torres González, Ana Laura

 

Por Torres González, Ana Laura

¿Sabías que… En nuestro país 1 de cada 160 niños (as) presenta la condición del espectro autista, de entre los cuales se estima que hay 5 veces más niños que niñas, cada 17 minutos nace un niño con autismo (Organización Mundial de la Salud, 2018) y que 9 de cada 10 vidas se tiñen de color azul al convivir, conocer o trabajar con niños o niñas con (la 10 es la que todavía no ha convivido con algún niño o niña con dicha condición)?

En este sentido, partiendo de la prevalencia que tiene el autismo en familias, escuelas y sociedad, se parte de la premisa de que las personas con autismo no son “trastornadas”, sino condicionadas por alteraciones en su desarrollo, se hará  uso del término Condición del Espectro Autista, ya que el significado etimológico de la palabra “trastorno”, (tras-torno, luego del giro), hace referencia al resultado de  la acción de dar vueltas sobre sí mismo, es decir, “mareado”, sin embargo, el autismo no se disipa como un mareo (Mo’ámmer al-Muháyir, s.f.) ya que no es una enfermedad o un padecimiento. Por el contrario, es una condición que se detecta desde temprana edad (primeros años de vida) y las áreas de comunicación, interacción social y conducta restringida y repetitiva se ven afectadas de por vida en diferentes grados de complejidad (APA, 2014; Teletón, 2018). Por ende, no es “algo” que se esfume con pastillas o en un tiempo determinado, es una condición de vida, con la que se aprende a vivir tanto la persona en sí, como las personas que la rodean. Y eso, es lo algo tan complejo y maravilloso a la vez, el autismo no llega en tamaño individual, llega en tamaño familiar (no importando cómo la conformen), ya que las vidas de cada uno de los integrantes de esa familia se transforman de manera significativa. Sin embargo, cada uno de los integrantes lo vivirán de manera diferente.

Tal es el caso de Marcela, madre de tres niños con autismo, que se vio en la necesidad de crear una página de Facebook (Autismo: La vida de Rocco, Dominic y Jude) y un blog, como medio para “desahogarse” (en sus palabras) y hacer notar algo que muchos padres y madres que comienzan en esta aventura llamada autismo requieren: comprensión y acompañamiento.  Ya que muchos padres se han cuestionado de por qué el autismo llego a sus vidas (negación, etapa del duelo), sin todavía conocer que el autismo toca familias para enseñar, porque tal vez son la mejor familia para ese niño o niña, porque no hay ninguna familia como la suya, llena de amor, comprensión y paciencia. Y es que, tal vez los padres no tengan estudios o especialidades del autismo, pero se vuelven expertos en dicha condición, gracias al amor, paciencia y comprensión que fortalecen hacía su hijo (a), requisitos que toda persona que trabaje con ellos debe tener, y que así como los padres, se tenga un espacio o momento para poder desahogarse, comprender y adquirir maneras para la intervención oportuna con ese niño o niña que lo requiere.

            Debido a la complejidad del autismo (de ahí el nombre de espectro) y de la variedad que dentro de él puede existir, cada niño y niña diagnosticado se convierte en alguien único, porque además de las características que porta como persona, el autismo no se manifiesta de la misma manera. Sin embargo, la forma en la que toca las vidas de las personas que participan dentro de él es increíble. De esta manera, tanto las vidas de los padres, como de los profesionistas que se dedican a atender a niños (as) con dicha condición, tienen un impacto. Ya que, nos permite conocer la diversidad funcional, que no todas las personas percibimos y procesamos la vida de la misma manera, que la vida requiere de estructura, la importancia de ser muy meticulosos en los detalles, en la relevancia que tiene poner atención a nuestros sentidos (canal por el cual recibimos la información), pero sobre todo a la urgencia de sensibilizarnos, reeducarnos como seres humanos y desarrollar nuestra calidad humana.

          Finalmente, es bien sabido que el autismo implica mucho esfuerzo, atención de día y noche, los 365 días del año, sin embargo, parte de esa sensibilización que compete a padres, madres, profesores, especialistas y sociedad en general, es evitar la búsqueda de la normalización, por el contrario, es importante la aceptación de la diversidad, pero para ello, es necesario dejar de lado las expectativas sobre hijos e hijas, alumnos (as), informarse y sobre todo aceptar que su vida se teñirá de azul, donde habrá altas y bajas, pero que siempre existirán personas y espacios en los cuales serán escuchadas (os), comprendidas (os), acompañadas (os) y queridas (os).

 

REFERENCIAS

Asociación Americana de Psiquiatría (APA). (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5R), 5a Ed. Arlington, VA: Asociación Americana de Psiquiatría.

Mo’ámmer al-Muháyir. (s.f.). Condiciones del Espectro Autista. Espectro Autista. Info. Recuperado el 08 de agosto de 2019 en: http://espectroautista.info/CEA.html

Organización Mundial de la Salud (OMS). (2018). Trastorno del Espectro Autista. Recuperado el 08 de agosto de 2019 en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Teletón. (2018). ¿Qué es el autismo? Recuperado el 08 de agosto de 2019 en: https://www.teleton.org/home/noticia/Que-es-el-Autismo

Diplomado en Psicología Clínica

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