Cuando un hijo (a) está dentro del vientre materno, las personas que están en torno a él/ella comienza a crear un mundo imaginario, lleno de expectativas acerca del nuevo integrante, a quién se parecerá, de qué color serán sus ojos, a qué se dedicará cuando sea adulto, por mencionar algunos ejemplos. Sin embargo, no sólo son cogniciones lo que se genera, también son emociones, tanto felicidad como temor, temores con relación a la salud de su hijo (a), miedo a nacer con alguna condición de discapacidad, pero dicho temor se cruza por segundos, ya que por la misma ansiedad que provoca se desecha e incluso muy poco se habla del tema. Pero ¿Qué pasa si tengo un hijo con discapacidad? ¿Qué pasa con las expectativas de los padres? ¿Qué pasa con la dinámica familiar?

Una vez que los padres se dan cuenta de que su hijo (a) tiene una condición de discapacidad y, debido a ello sus habilidades y retos no son los esperados, se comienza un proceso de duelo, el cual se definirá como “La respuesta normal al dolor y a la angustia de la pérdida, es el proceso de recuperación después de que ocurre una pérdida perturbante en la vida. Es un estado de intranquilidad, incómodo y doloroso, si no se experimenta, si se reprime, niega o interioriza, puede producir una serie de enfermedades físicas y/o emocionales” (O’Connor, 2007), ya que existe una pérdida de aquel ideal de hijo (a) que crearon, generando dolor, ansiedad, negación, entre otras situaciones. De esta manera, es primordial que la familia se encuentre en un proceso de duelo, pasando por las fases del duelo (Kübler Ross, 2006): negación, ira, pacto, depresión y aceptación, respetando sus propios tiempos y valiéndose desde lo que tiene.

En este sentido, cuando los padres llevan a cabo un adecuado duelo, la aceptación y trabajo hacía su hijo será más fructífera, estarán más sensibilizados ante los retos y habilidades que se manifiesten, propiciando el desarrollo y visibilizando los logros que alcance su hijo (a) desde lo que es y no desde lo que ellos esperan de él /ella. Sin embargo, cuando sucede lo contrario, existe una frustración compartida, tanto de los padres, como del hijo (a) (consciente o inconsciente) al no alcanzar el ideal de los familiares, ya que siempre se estará buscando la normalidad y la negación ante su condición.

Además del duelo que se lleva a cabo como padres, también existe un duelo que los implica desde el rol en donde se encuentren, como personas (mujer, hombre) se ve en juego su estabilidad emocional, física, anímica, ya que depende mucho del nivel de apoyo que requiera su hijo (a) (con relación a su condición, diagnóstico) y la actitud y herramientas que vayan adquiriendo ante dicha situación. De esta manera, cuando la mamá o el papá se encuentran establecidos en la fase de negación o ira, su rol como pareja se verá fluctuada, ya que al no cumplir con la expectativa de “familia”, comienzan a existir ataques de culpabilidad, de responsabilidad, de inseguridad, etc., mermando su estabilidad como pareja.

Ante ello, es indispensable que los padres de hijos (as) con alguna condición de discapacidad se encuentren en un proceso terapéutico, o bien, que desarrollen un sentido de resiliencia que les permita abrazar a su hijo (a) con sus propios retos y habilidades, y que tenga la capacidad de reeducarse, renunciando a expectativas y proyecciones que el hijo (a) no debe cargar, puesto que es un trabajo que como personas debemos trabajar. Por lo que requiere de trabajo constante, desde el rol como padres y pareja, como de personas.

Que si bien, es una situación dolorosa con la cual se debe contactar y que, así como se acepta el dolor, también es valido aceptar el cansancio, el agotamiento integral que puede llegar a tener. 

En este sentido, sería importante que, en todas las escuelas públicas y privadas, existiera un área específica para el acompañamiento tanatológico, ofreciendo habilidades de afrontamiento a los padres. Sin embargo, también es labor de los padres comprometerse por su trabajo tanatológico que tiene como objetivo una liberación personal y un compromiso hacía con su hijo (a). De esta manera, subiríamos un escalón más hacía la inclusión. 

Finalmente, es importante tener en cuenta que, aunque se tenga la etiqueta de “padres”, es importante visibilizarse como personas, que como tales se permiten sentir dolor y reconocer cuando no pueden y solicitar ayuda. Pero, así como ellos, los hijos (as) también son personas, y como tales, son diversas, con sus habilidades y retos, por lo que tenemos que verlos con los ojos de realidad, así como son, aceptarlos y reconocer que todos (as) y cada uno (a) de nosotros (as) llegamos al mundo sin tener noción de lo que nos deparaba.

Todas las teorías y toda la ciencia del mundo no pueden ayudar a nadie tanto como un ser humano que no teme abrir su corazón a otro.

Elizabeth Kübler- Ross

Referencias:

Kübler Ross E. (2006). Sobre el duelo y el dolor. Ediciones Luciérnaga: España.

O´Connor Nancy. (2007). Déjalo ir con amor: la aceptación del duelo. México: Trillas.